💙 Donații pentru Asociația Ioan si Teodor CMT4J
🏦 IBAN: RO23 RNCB 0068 1831 7093 0001
👤 Titular: Asociația Ioan si Teodor CMT4J
🏛️ Banca: BCR
Mulțumim din inimă pentru sprijin 🙏
Ioan (14 ani) și Teodor (2 ani) sunt doi frați dintr-o familie cu 6 copii. Sunt veseli, curioși și plini de viață, dar amândoi suferă de o boală genetică rară și nemiloasă: CMT4J.
În toată lumea există doar 25 de cazuri cunoscute.
CMT4J este o boală degenerativă care le răpește treptat puterea:
• la început le slăbește mușchii,
• apoi nu mai pot merge,
• în final le afectează și respirația.
Astăzi, Ioan se află deja în scaun rulant, iar Teodor poate face doar câțiva pași nesiguri. Iar boala avansează pe zi ce trece.
Un grup de cercetători americani, în parteneriat cu Fundația CURE CMT4J și compania Elpida Therapeutics, a dezvoltat o terapie genică ce poate opri evoluția bolii.